WILLIAM LANDRY

Cristina est atteinte d’EM depuis 2015, probablement à la suite d'une infection virale. Elle aimerait, comme autrefois, ne pas avoir à évaluer les coûts et les bénéfices pour chaque action, chaque moment. Elle aimerait pouvoir travailler de longues heures, voyager sans s’inquiéter de l'accessibilité de ses destinations, sortir aussi souvent qu'elle le souhaite et s'adonner à ses loisirs sans contrainte. Ce qui lui manque le plus, c’est l’insouciance.

Cristina has had ME since 2015, probably as a result of a viral infection. She would like, as in the past, not to have to evaluate the costs and benefits of every action, every moment. She would like to be able to work long hours, travel without worrying about the accessibility of her destinations, go out as often as she wants, and devote herself to her activities without constraint. What she misses the most is being carefree.

Montréal 2021

Jacques est atteint d'EM depuis son enfance, suite à un traumatisme physique. L'EM est devenue invalidante en 1998 après un épuisement professionnel. Ce qui manque le plus à Jacques est la vie professionnelle et sociale. Le symptôme le plus invalidant pour lui est la détérioration de ses fonctions cognitives. Jacques a été proactif et engagé auprès des membres de l'Association québécoise de l’encéphalomyélite myalgique (AQEM) durant plusieurs années. Il aspire maintenant à vivre librement et en toute quiétude au quotidien avec l'EM.

Jacques has had ME since childhood, following a physical trauma. His ME became disabling in 1998 after a professional burnout. What Jacques misses most is his professional and social life. The greatest limiting symptom for him is the deterioration of his cognitive functions. For many years, Jacques was proactive and engaged with the members of the Quebec Association for Myalgic Encephalomyelitis (AQEM). He now hopes to live freely and peacefully with ME on a daily basis.

Montréal 2021

Julie est atteinte d'EM depuis 2017 suite à une pneumonie. Quand Julie était en santé, elle rencontrait plusieurs clients chaque jour en plus de ses collègues de travail. Elle voyait des amis la fin de semaine. Maintenant elle passe ses journées seule à la maison, parlant souvent à sa mère et parfois à certains amis. La liberté de faire ce que tu veux quand tu le veux et quand tu le peux lui manque beaucoup.

Julie has had ME since she had pneumonia in 2017. When Julie was healthy, she met several clients every day in addition to her co-workers. She saw friends on weekends. Now she spends her days alone at home, often talking to her mother and sometimes to certain friends. Most of all, Julie misses the freedom to do what she wants when she wants.

Longueuil 2021

Johanne est atteinte d’EM depuis 2009. C’est à la suite d'une infection par le virus de la grippe H1N1, suivie d'une mononucléose infectieuse causée par le virus d'Epstein-Barr, qu’elle a été atteinte de cette maladie. Ce qui lui manque le plus, c'est de ne plus pouvoir laisser transparaître ses émotions aussi vivement qu’avant la maladie. La fatigue l'empêche d'exprimer la joie et l'émerveillement avec la même intensité qu'autrefois. Par contre, l’humour et le rire font toujours partie de sa vie. Être heureuse et sereine est désormais une de ses priorités de vie. Malgré la maladie, Johanne a été une bénévole engagée auprès des membres de l'Association québécoise de l’encéphalomyélite (AQEM) durant plusieurs années.

Johanne has had ME since 2009. She contracted the illness after a viral H1N1 flu infection, followed by infectious mononucleosis caused by the Epstein-Barr virus. What she misses most is not being able to express her emotions as intensely as she used to before her illness. Fatigue prevents her from expressing joy and delight with the same intensity as before. However, humor and laughter are still a part of her life. Being happy and serene is now one of her priorities. Despite her illness, Johanne was a dedicated volunteer with the members of the Quebec Association for Myalgic Encephalomyelitis (AQEM) for several years.

Notre-Dame-des-Prairies 2022

Sylvie est atteinte d’EM depuis 1984, à la suite d'une infection virale. Dans sa jeunesse, elle rêvait d'étudier la médecine à l'université. Aujourd'hui encore, si elle en avait la possibilité, elle serait prête à entreprendre ces études afin de réaliser son rêve d'obtenir un diplôme en médecine. Pour passer le temps et s'occuper, elle crée des bijoux en argile polymère parce que c’est ce qui la garde en vie.

Sylvie has had ME since 1984, following a viral infection. When she was a young adult, she dreamed of studying medicine at university. Even today, if she could, she would be ready to start studying to finally realize her dream of obtaining a medical degree. To pass the time and keep busy, she creates polymer clay jewelry because it's what keeps her alive.

Photo: Saint-Donat-de-Montcalm 2022 / Résidence: Joliette

Marlène est atteinte d'EM depuis 2002 suite à une infection virale. Selon elle, son EM est le reflet physique d'un certain manque de reconnaissance dont elle a souffert plus tôt dans sa vie. Le fait de ne pas pouvoir marcher loin comme dans le passé manque beaucoup à Marlène.

Marlène has had ME since a viral infection in 2002. She believes that her ME is a physical reflection of a certain lack of recognition she suffered earlier in life. Marlène especially misses is not being able to walk long distances the way she used to in the past.

Montréal 2022

Josée L. est atteinte d'EM depuis 2020 suite à la covid-19, qu'elle a attrapé au travail dans un CHSLD. Elle souffre de la dysfonction autonomique comprenant l'EM sévère. Ce qui manque le plus à Josée est la possibilité de faire une sortie avec ses filles sans devoir payer le prix de passer quelques jours au lit pour se remettre. Il lui manque aussi son travail.

Josée L. has had ME since 2020 following covid-19, which she caught working at a long-term care residence. She suffers from autonomic dysfunction, including severe ME. What Josée misses the most is being able to go out with her daughters without having to spend a few days in bed afterward to recover. She also misses her job.

Laval 2022

Joanne est atteinte d'EM depuis 1984, à la suite d'une bronchite aiguë. Pendant de nombreuses années, son EM n'a pas été diagnostiquée. Elle a continué à travailler jusqu'en 2017, date à laquelle son état s'est aggravé en raison d'événements stressants dans sa vie. Joanne aimerait pouvoir jouer et faire des activités à l'extérieur avec son fils. Du vivant de sa mère, elle aurait aimé pouvoir lui rendre visite plus souvent en Outaouais.

Joanne has had ME since 1984 following acute bronchitis. Her ME was undiagnosed for many years, and she worked until 2017 when her ME became more severe due to stressful events in her life. Joanne would like to be able to play with her son and enjoy activities outside the home with him. While her mother was alive, she would like to have been able to visit her in the Outaouais region of Quebec more often.

Montréal 2022

Catherine a remarqué les premiers signes d'EM en 1989. Elle a continué à travailler malgré des fluctuations de sa santé. À la suite d'un choc émotionnel en 2010, son état de santé s'est détérioré. Après une errance médicale de six ans, elle a finalement reçu un diagnostic d'EM en 2016. Depuis 2019, elle est en arrêt de travail, mais sans aucun soutien financier de son assurance privée. Dernièrement, le Régime de rentes du Québec (RRQ) a finalement reconnu son invalidité après avoir obtenu la reconnaissance du gouvernement fédéral pour le Crédit d'impôt pour personnes handicapées (CIPH ). Ce qui manque à Catherine, c'est son autonomie et son travail d'acupunctrice auprès de sa clientèle reconnaissante, soit le contact humain. C’est également l’absence d’aide à domicile, car tout s’accumule chez elle. Catherine remarque que faire le ménage n’est pas simple quand tout effort épuise.

Catherine noticed the first signs of ME in 1989. She continued to work despite fluctuations in her health. Following an emotional shock in 2010, her health deteriorated. After six years searching for medical answers, she was finally diagnosed with ME in 2016. Since 2019, she has been on sick leave, but without any financial support from her private insurance. Recently, the Régime de rentes du Québec (RRQ) finally recognized her disability after she received recognition from the federal government for the Disability Tax Credit (DTC). What Catherine misses is her autonomy and her work as an acupuncturist with her grateful clientele, with the human contact it provides. She also lacks home care assistance, without which everything is piling up at her place. Catherine notes that doing housework isn’t easy when every effort is exhausting.

Sutton 2022

Christine se souvient du jour où elle a ressenti pour la première fois le malaise post-effort (MPE) associé à l'EM : c'était le 10 mars 2019, alors qu'elle était atteinte de la grippe. Depuis qu'elle souffre d'EM, ce qui manque le plus à Christine, c'est le soutien que lui apportaient ses activités sportives et sociales préférées. Elle regrette également de ne plus avoir toutes ses capacités cognitives et émotionnelles.

Christine remembers the day she first felt the post-exertional malaise (PEM) associated with ME: it was March 10, 2019, when she was sick with the flu. Since suffering from ME, Christine misses the support that her favorite sports and social activities used to give her. In addition, she regrets no longer having access to the full range of all her cognitive and emotional abilities.

Sherbrooke 2022

Stéphanie est atteinte d'EM depuis 2013 suite à une infection du Parvovirus B19, qu'elle a attrapé pendant une période de stress intense dans sa vie. Ce virus est souvent appelé la 5e maladie infantile. Ce n'est généralement pas sérieux chez un enfant mais peut être grave chez un adulte. Par la suite, Stéphanie a eu des problèmes de santé de 2013 à 2019 mais elle a essayé de continuer sa vie comme avant. Elle a subi une détérioration majeure de sa santé en novembre 2019, suivie d'un diagnostic d'EM en 2020. Stéphanie aimerait avoir le contrôle sur sa vie qu'elle avait dans le passé et la liberté de faire ce qu'elle veut quand elle veut. Elle aimerait surtout retrouver l'énergie pour danser, qui est sa passion.

Stéphanie has had ME since 2013 following a Parvovirus B19 infection, which she caught during a period of intense stress in her life. This virus is often called the 5th childhood disease. It's usually not serious in a child but can be serious in an adult. After that, Stephanie had health problems from 2013 to 2019 but she tried to continue her life as before. She had a major health crisis in November 2019, followed by a diagnosis of ME in 2020. Stéphanie would like to have the control of her life that she used to enjoy and the freedom to do what she wants when she wants. She'd especially like to regain enough energy for dancing, which is her passion.

Sherbrooke 2022

Geneviève croit que son EM à été provoquée après avoir attrapé un parasite lors d'un voyage en Asie en 2002. Elle a aussi subi un stress intense et prolongé autour de cette période. Elle n'a été diagnostiquée avec l'EM qu'en 2020. La santé de Geneviève alterne entre états bénignes et sévères. Quand son EM n'est pas trop fort, c'est sa famille en Europe qui lui manque beaucoup. De plus, Geneviève regrette le peu de reconnaissance d'EM du domaine de la santé. Lorsque son EM est sévère, elle ne se sent plus vivante et elle désespère de n'avoir aucun répit face à la souffrance.

Geneviève a préféré être photographiée de dos pour garder l'anonymat.

Geneviève believes her ME began after she caught a parasite on a trip to Asia in 2002. She also experienced intense and prolonged stress around this time. She was only diagnosed with ME in 2020. Geneviève's health alternates between mild and severe conditions. When her ME is mild, what she misses the most is her family in Europe. She also regrets the lack of recognition of ME in the health field. When her ME is severe, she no longer feels alive and she despairs of having no respite from suffering.

Geneviève preferred to be photographed from the back to remain anonymous.

Sherbrooke 2022

Atteinte d’EM depuis 2018, Josée B. a dû revoir son emploi du temps et apprendre à se réaliser autrement. Sa vie a pris, bien malgré elle, une nouvelle orientation. Ce passage obligé, imposé par la maladie, comportait tout un lot de deuils. Elle a dû cesser ses activités sportives et sociales ainsi que son emploi dans le domaine de la relation d’aide qu’elle aimait tant. L’art est devenue sa nouvelle façon de s’exprimer, de se valoriser et de donner un sens à sa vie. Même si Josée B. a l’impression que sa vie est sur pause depuis plusieurs années, ses projets créatifs l’entraînent à voir la beauté qui l’entoure et lui permettent de s’évader l’espace d’un moment.

When Josée B. was diagnosed with EM in 2018, she had to revise her use of time and find fulfillment in new ways. Her life took a new direction, against her will. This forced transition imposed by the disease involved a great deal of grieving. She had to stop her sports and social activities, as well as her job in the field of counseling that she loved so much. Art has become her new way to express herself, to feel valued, and to give meaning to her life. Even though Josée B. feels like her life has been on hold for several years, her creative projects lead her to see the beauty that surrounds her and allow her to escape her cares for a short time.

Granby 2022

Durant son adolescence, Marie-Ève a ressenti une fatigue persistante, possiblement due à une mononucléose. Quelques années plus tard, en 2014 et 2015, elle a vécu des chocs émotionnels, suivis d'une fatigue intense en 2016. Le diagnostic d'EM a finalement été posé en 2017. Ce qui manque le plus à Marie-Ève, c'est son travail, son mode de vie actif et la possibilité de passer du temps sans contrainte avec ses enfants.

As a teenager, Marie-Ève was often tired, possibly due to mononucleosis. A few years later, in 2014 and 2015, she suffered an emotional shock, followed by extreme fatigue in 2016. Marie-Ève was finally diagnosed with ME in 2017. What she misses the most is her job, her active lifestyle and spending unlimited time with her children. What she misses the most is her job, her active lifestyle and spending unlimited time with her children.

Gatineau 2023

Muguette souffre d'EM depuis 2001 et elle est en arrêt de travail depuis 2004. Sa maladie a été diagnostiquée à la suite d'une mononucléose provoquée par le virus d’Epstein-Barr. Muguette regrette surtout de ne pas pouvoir vaquer à ses occupations normales. Elle aimerait pouvoir s'adonner à toutes ses passions, dont la moto. Muguette aimerait qu'un traitement soit trouvé avant qu'elle ne meurt qui pourrait lui redonner la chance de vivre sa vie comme elle le souhaite.

Muguette has had ME since 2001 and has been off work since 2004. Her illness was diagnosed after a case of mononucleosis caused by the Epstein-Barr virus. Muguette especially misses not being able to do her normal activities. She’d like to be able to enjoy all her passions, including motorcycling. Muguette hopes a treatment will be found before she dies that can give her back the chance to live her life the way she wants.

Gatineau 2023

Mélanie P. pense que son EM a commencé en 2003, alors qu'elle était très malade. Quelques années plus tard, en 2008, elle a souffert d'un burn-out suite à du stress dans sa vie professionnelle et personnelle. Elle a finalement reçu un diagnostic d'EM en 2010, lorsqu'elle s'est retrouvée avec un système nerveux surchargé. Elle a passé les trois années suivantes dans le déni, mais a fini par accepter ses capacités réduites et la nécessité de réapprendre à vivre. Mélanie regrette la spontanéité de faire ce qu'elle veut quand elle le veut.

Mélanie P. thinks her ME started in 2003, when she was very ill. A few years later, in 2008, she suffered a burnout following stress in her professional and personal life. She was finally diagnosed with ME in 2010, when she ended up with an overloaded nervous system. She spent the next three years in denial, but eventually came to terms with her diminished abilities and the need to relearn how to live. Mélanie misses the spontaneity of doing whatever she wants whenever she wants.

Cantley 2023

Claudine est atteinte d'EM depuis 2007, à la suite d'une infection de la gorge. Sa santé s'est dégradée dans les semaines suivantes. Ses deux enfants et sa profession sont ses plus grandes fiertés. Toutefois, elle a dû renoncer à son métier de vétérinaire il y a longtemps. Ce qui lui manque le plus, c'est de pouvoir pratiquer des activités sportives et récréatives avec ses enfants, de pouvoir sauter de joie avec eux sans devoir passer des heures au lit pour récupérer.

Claudine has had ME since 2007, following a throat infection. Her health deteriorated in the weeks that followed. The two things she's most proud of are her two children and her profession. But she had to mourn the loss of her work as a veterinarian a long time ago. What she misses the most is being able to do sports and recreational activities with her children and to be able to jump for joy with them without having to spend hours in bed recovering.

Terrebonne 2023

Aujourd'hui sexagénaire, Jacques Jean vit avec l'EM depuis janvier 1988, à la suite d’une mauvaise grippe soignée à l’aspirine. En 2009, il a cessé toutes ses activités professionnelles et la rédaction de son mémoire de maîtrise, représentant deux deuils importants. En mai 2010, après une recherche sur Google, sa jeune sœur, elle-même atteinte, découvre l'Association québécoise de l'encéphalomyélite myalgique (AQEM) et trouve des réponses à de nombreuses questions. Pour Jacques Jean, sa foi et son sens de l’humour l’aident à garder la tête hors de l’eau.

Now in his early sixties, Jacques Jean has been living with ME since January 1988, following a bad flu treated with aspirin. In 2009, he gave up all his professional activities as well as a master’s thesis. These were two major losses in his life. After a Google search in May 2010, Jacques Jean’s younger sister, who also has the disease, discovered the Quebec Association for Myalgic Encephalomyelitis (AQEM) and the answers to many questions. Jacques Jean’s faith and his sense of humor help him to keep his head above water.

Québec 2023

Marie-Michele est atteinte d’EM depuis 2009, mais elle n'a été diagnostiquée qu'en 2022. Sa maladie s'est manifestée à la suite de multiples infections dentaires. Outre la fatigue profonde, Marie-Michele souffre surtout de troubles digestifs, de douleurs articulaires et de migraines sévères. Autrefois passionnée par les activités de plein air, elle a dû apprendre à apprécier la nature depuis les fenêtres de son salon et assise sur sa terrasse.

Au lieu d'un portrait photographique, Marie-Michele propose un autoportrait.

Marie-Michele has had ME since 2009, but she was only diagnosed in 2022. Her illness appeared after multiple dental infections. Besides profound fatigue, Marie-Michèle mainly suffers from digestive issues, joint pain and severe migraines. Formerly passionate about outdoor activities, she's had to learn to appreciate nature from her living room window and while sitting on her porch.

Instead of a photographic portrait, Marie-Michele offers a self-portrait.

Saint-Donat-de-Montcalm 2023

Le déclin de la santé de Sylvain a commencé en 2005 avec des maux de gorge, des rhumes, des bronchites, des pneumonies et une infection du Parvovirus B19. Avec cette série constante de maladies, il est devenu dépressif et il a eu des idées suicidaires. Il a cessé de travailler en 2006 et il a été hospitalisé en 2007, quand il a reçu un diagnostic d'EM. Depuis, Sylvain doit mener une vie monotone à la maison afin de ne pas causer d’autres pertes de santé. Ce qui lui manque le plus, c'est la liberté de vivre sa vie comme avant, de travailler et de participer à des activités comme les fêtes de famille et la pêche.

Sylvain's health began to decline in 2005 with sore throats, colds, bronchitis, pneumonia and a Parvovirus B19 infection. With this constant series of illnesses, he became depressed and had suicidal thoughts. He stopped working in 2006 and was hospitalized in 2007, when he was diagnosed with ME. Since then, Sylvain has had to live a monotonous life at home in order to prevent further setbacks to his health. What he misses the most is the freedom to live his life as before, his work, and activities such as family celebrations and fishing.

Saint-Charles-Borromée 2023

Pendant plusieurs années Josée D. s'est souvent retrouvée avec le corps endolori comme s'il s'agissait d'une 《grippe musculaire》 sans pouvoir en comprendre l'origine. Puis son EM a commencé en 2018, après une année stressante qui comprenait une hystérectomie et aussi des responsabilités envers plusieurs membres de sa famille qui étaient en crise de santé. Josée s'ennuie de toutes ses activités de plein air qui étaient pour elle des antidépresseurs naturels.

For several years Josée D. often found herself with a sore body, as if she had a kind of "muscle flu" without being able to understand the cause. Then her ME began in 2018, after a stressful year that included a hysterectomy and taking on responsibility for several family members who had health crises. Josée misses all her outdoor activities which for her were natural antidepressants.

Québec 2023

À l’adolescence, Danielle a eu une mononucléose infectieuse provoquée par le virus d’Epstein-Barr. En 2016, elle a reçu un diagnostic de cancer du sein nécessitant une mastectomie partielle, des traitements de chimiothérapie, de la radiothérapie ainsi que la prise d’un anti-œstrogène. À partir de ce moment, elle a été frappée par des vagues de fatigue successives. En 2022, elle n'arrivait plus à gérer ces vagues de fatigue inexpliquées qui envahissaient chaque sphère de sa vie. C’est à ce moment qu’elle a enfin reçu un diagnostic d’EM. Devoir tirer un trait sur une vie professionnelle qui la passionnait est ce qui est le plus difficile pour elle. La spontanéité de faire ce qu’elle veut au moment de son choix lui manque énormément aussi.

As a teenager, Danielle had infectious mononucleosis caused by the Epstein-Barr virus. In 2016, she was diagnosed with breast cancer and had a partial mastectomy, chemotherapy and radiation therapy, and she started taking anti-estrogen medication. From then on, she was hit by successive waves of fatigue. In 2022, Danielle was no longer able to handle these waves of unexplained fatigue that invaded every sphere of her life. That was when she was finally diagnosed with ME. Being forced to leave a professional life she was passionate about is what's most difficult for her. She also misses the spontaneity of doing what she wants when she wants.

Donnacona 2023

Martine est atteinte d'EM depuis l'âge de 17 ans, suite à un virus persistant, mais elle a attendu plusieurs années avant de recevoir un diagnostic. Elle a voulu devenir médecin mais la maladie l'a obligé d'en faire le deuil. De plus, elle a dû abandonner la grande majorité de ses activités, tant sportives que sociales. Martine constate que plusieurs personnes autour d'elle ne comprennent pas l'ampleur de ses deuils. Elle a dû accepter qu'elle ne peut plus cheminer dans les étapes importantes de la vie comme ses amis le font. Par exemple, elle n'a pas pu fonder une famille comme plusieurs de ses amis ont fait.

Martine has had ME since she was 17, following a persistent virus, but it was several years before she was diagnosed. She planned to become a doctor but her illness forced her to give up her plans. As well, she had to let go of the vast majority of her physical and social activities. Martine has noticed that many of her friends and family don't understand the extent of her sacrifices. She’s had to accept that she can't look forward to many of life's milestones that her friends have achieved. For example, she hasn't been able to start a family like many of her friends have.

Saint-Augustin-de-Desmaures 2023

Anne souffre de fatigue depuis son adolescence, lorsqu'elle a subi des infections à répétition et qu'elle a été traitée avec plusieurs médicaments. Son médecin croit que l'EM d'Anne a été causée par une infection de la mononucléose qu'elle a contractée après la naissance de son troisième enfant en 2007. Elle avait également le zona et d'autres infections pendant cette période. Anne était infirmière à l'époque mais elle a continué à travailler. Elle a été diagnostiquée officiellement avec l'EM en 2020. Anne souffre d'une vision réduite, et son champ de vision est devenu encore plus limité en raison d'EM et de la covid, qu'elle a eu pendant la pandémie. Anne parvient à trouver un équilibre dans sa vie grâce à sa persévérance et au soutien de sa famille. L'énergie d'accomplir ce qu'elle aime faire lui manque beaucoup.

Anne has suffered from fatigue since she was a teenager, when she had repeated infections and when she was treated with several drugs. Her doctor believes Anne's ME was caused by a mononucleosis infection she contracted following the birth of her third child in 2007. She also had shingles and other infections at that time. Anne was a nurse in those years but she continued to work. She was officially diagnosed with ME in 2020. Anne suffers from reduced vision, and her field of vision has become even more limited due to ME and covid, which she had during the pandemic. Anne manages to find a balance in life thanks to her perseverance and the support of her family. She misses the energy to do the activities she loves.

Québec 2023

Les premiers symptômes d’EM de Mélanie D. se sont manifestés en 2016 et l’origine de la maladie reste encore inconnue à ce jour. Elle souffre aussi de polyarthrose sévère, ce qui l’a amenée à se faire remplacer les deux hanches en 2022. Il y a quelques années, Mélanie a fait une chute de l'ego, suivie de plusieurs prises de conscience. L'avènement des animaux domestiques dans sa vie est porteur de sens et la nourrit à tous les niveaux. Le plus grand deuil qu'elle a dû faire est celui d'avoir une vie sociale active et bien remplie. Le sport lui manque énormément aussi. Malgré un soutien très apprécié de ses proches, Mélanie constate qu'avoir l'EM implique un isolement important de la société.

Mélanie D.'s first symptoms of ME appeared in 2016 and the origin of the disease remains unknown. She also suffers from severe polyarthrosis, and needed to have both hips replaced in 2022. A few years ago, Mélanie had a blow to her ego, which led to important insights into life. Rescuing pets has brought her new meaning and nourishes her in many ways. She misses sports very much, as well as the full and active social life she used to enjoy. Despite the much-appreciated support she receives from the people around her, Mélanie finds that having ME can be very isolating.

La Malbaie 2023

Christiane est atteinte d'EM depuis 1997, soit six mois après la naissance de sa deuxième fille. Elle croît que son EM a commencé avec une thyroïdite, c'est-à-dire une inflammation de la glande thyroïde. Sa thyroïdite a peut-être été provoquée par un virus. À peu près un an et demie plus tard, elle a eu une hypothyroïdie, c'est-à-dire un déficit en hormones thyroïdiennes. Christiane a fini par devoir quitter son emploi comme conseillère en finances personnelles, un travail qu'elle aimait beaucoup. Sa vie avec sa grande famille, sa vie sociale, le sport, et la liberté qu’elle avait dans le passé lui manquent énormément. Elle regrette aussi de ne pas pouvoir donner un coup de main à ses filles, maintenant rendues adultes. Grâce au soutien constant de son conjoint et de ses filles, elle réussit à garder sa joie de vivre.

Christiane has had ME since 1997, six months after the birth of her second daughter. She thinks her ME started with thyroiditis, an inflammation of the thyroid gland that may have been caused by a virus. About a year and a half later, she had hypothyroidism, a deficiency of thyroid hormones. Christiane had to quit her job as a personal financial advisor, a job she loved. She misses her life with her extended family, her social life, sports and the freedom she had in the past. She also regrets not being able to lend a hand to her daughters, who are now adults. Thanks to the constant support of her partner and her daughters, she manages to maintain her joie de vivre.

Photo: L'Assomption 2023 / Résidence: Saint-Éphrem-de-Beauce

Bruno Gilles est atteint d'EM depuis l'âge de six mois, quand il a eu la dysenterie. Sa mère a tout de suite remarqué comment il était devenu maigre. De plus, il souffre du glaucome depuis la vingtaine, phénomène assez rare à cet âge. Comme adulte, Bruno Gilles a mené une vie assez ordinaire comme administrateur, mais toujours avec des hauts et des bas de santé. Son ajustement à l'EM a été si lent qu'il s'y est habitué. Il a été marié deux fois et il a un fils. Il avait 46 ans quand il a compris qu'il était atteint d'EM. Par la suite, il a quitté le monde du travail et il a déménagé de sa ville natale de Sutton pour s'installer à Joliette, où le coût de la vie est moins cher. Le plan de carrière qu'il a suivi n'est pas celui qu'il aurait voulu, mais il a travaillé et il est content de la vie qu'il a fait. Depuis quelques années, il fait du bénévolat en donnant des conseils aux gens atteints d'EM sur les régimes d'invalidité et d'autres formes de soutien.

Bruno Gilles has suffered from ME since the age of six months, when he had dysentery. His mother immediately noticed how thin he had become. In addition, he's had glaucoma since his 20s, which is a fairly rare age to develop the disease. As an adult, Bruno Gilles led a fairly ordinary life as an administrator, but always with ups and downs in his health. His adjustment to ME was so slow that he got used to it. He has been married twice and has one son. He was 46 when he realized he had ME. Subsequently, he left the working world and moved from his hometown of Sutton to Joliette, where the cost of living is less expensive. The career plan he followed was not the one he would have wanted, but he did work and he is happy with the life he has led. For several years he has been a volunteer to advise people with ME about disability plans and other forms of support.

Joliette 2023

Micheline pense qu'elle a peut-être une prédisposition génétique à l'EM. Quand elle était adolescente, sa mère l'empêchait de faire du sport parce qu’elle revenait toujours avec des douleurs atroces aux jambes. Adulte, elle tombait en burn-out tous les quatre ou cinq ans. En 1994 elle a eu une période difficile dans sa vie. L'année suivante, une douleur corporelle et un brouillard cérébral important ont éclaté. Par la suite, en 2006 elle a été malade avec la légionellose. Pendant cette période, elle a eu aussi la c. difficile et le début des traitements pour un cancer. C’est en 2010 qu’un interniste a diagnostiqué Micheline comme ayant l’EM depuis 2006. Un de ses gros deuils est la difficulté de quitter la maison pour rendre visite à ses amis. Sa grande foi et sa joie de vivre lui apportent un soutien.

Micheline thinks she may have a genetic predisposition to ME. When she was a teenager, her mother wouldn’t let her play sports because she would always come home with intense pain in her legs. As an adult, Micheline suffered from burnout every four or five years. In 1994 she had a difficult period in her life. The following year, physical pain and significant brain fog flared up. Then in 2006 she became ill with Legionnaires' disease. During this period she also had c. difficile and she started cancer treatment. In 2010 an internist concluded that Micheline had had ME since 2006. One of the activities Micheline misses the most is visiting her friends. Her strong faith and her joie de vivre sustain her.

Saint-Hyacinthe 2023

La vie de Marie-Claude a basculé un soir de printemps 2014 lorsqu'elle s'est mise à pleurer devant l’entraîneur lors de l’inscription d’un de ses fils au soccer. Sa crise était le résultat d’un cumul d’événements auxquels elle devait faire face, tout en continuant à travailler: deux fausses couches, le décès de sa mère, et l'accident vasculaire cérébral de son conjoint, à la suite duquel elle a dû assumer seule toutes les responsabilités familiales, avec trois enfants âgés entre 4 et 12 ans, sur le plan scolaire, culturel et du sport élite. Marie-Claude ne peut identifier un virus particulier qui aurait pu provoquer son EM. Elle a reçu un diagnostic officiel d'EM en 2017 après avoir déposé un dossier médical à son assurance collective. En arrêt de travail depuis, le contact des enfants et de ses collègues au CPE où elle était éducatrice lui manque beaucoup. Reconnue comme très sportive et bout-en-train, elle se trouve condamnée à demeurer dorénavant tranquille et sédentaire. Par contre elle n’a jamais perdu sa joie de vivre et l’autodérision, éléments nécessaires pour affronter les personnes incrédules de ses souffrances. Marie-Claude se trouve chanceuse d’avoir un entourage bienveillant.

Marie-Claude's life was turned upside down one spring evening in 2014 when she started crying in front of the coach while signing up one of her sons for soccer. Her crisis was the result of a combination of events she had to face while continuing to work: two miscarriages, the death of her mother, and her partner’s stroke, after which she had to single-handedly take on all the responsibility for her three children between the ages of 4 and 12 in terms of school, cultural activities and elite sport. Marie-Claude can’t identify a particular virus that could have caused her ME. She received an official diagnosis of ME in 2017 after submitting a medical file to her group insurance. Off work since then, she really misses the contact with the children and her colleagues at the daycare where she used to be an educator. Previously lively and athletic, she's been condemned to a quiet and sedentary life. Nonetheless, she’s never lost her joie de vivre and her ability to laugh at herself, necessary qualities when she has to deal with people who are skeptical about her suffering. Marie-Claude feels lucky to be surrounded by caring people.

Photo: Saint-Hyacinthe 2023 / Résidence: Québec

Dany est atteint d'EM depuis 2016. Il ne peut pas identifier un événement déclencheur qui a provoqué sa maladie. Des fois, il se demande si son EM est liée à une mononucléose qu'il a eu à l'âge de 5 ans. Avant d'attraper l'EM, Dany était gestionnaire et il aimait beaucoup la convivialité qu'il partageait avec son équipe. Il est sportif, et il a fait plusieurs grandes randonnées, dont le chemin de Compostelle en France et en Espagne. Ces activités lui manquent, mais il essaie de faire de son mieux afin d’accepter sa situation et de gérer son énergie plus efficacement. Il est bien entouré et il continue de profiter de la vie malgré la présence quotidienne d'EM.

Dany has had ME since 2016. He can't identify a particular event that caused his illness. Sometimes, he wonders if his ME is linked to the mononucleosis he had when he was 5 years old. Before getting ME, Dany was a manager and he enjoyed the team spirit he shared with his colleagues. He enjoys outdoor activities, and in the past he did several long hikes, including the Camino in France and Spain. He misses these activities, but he does his best to accept his new situation and manage his energy as effectively as possible. His partner, family and friends provide support. Dany continues to enjoy life despite the daily challenges of ME.

Saint-Simon-de-Rimouski 2024

Jacinthe souffre d'EM depuis 2017, à la suite de l'achat d'une maison infestée de moisissures et de tout le stress physique et psychologique qui en a découlé : intoxication aux moisissures, poursuite judiciaire de cinq ans, trois déménagements et d’autres difficultés. Jacinthe a commencé à éprouver de graves problèmes digestifs, une fatigue intense et des troubles cognitifs. Elle a reçu un diagnostic d'EM en 2020. Sa carrière de psychologue, sa vie sociale, les voyages et les activités de plein air lui manquent. Elle aimerait pouvoir faire du sport et des sorties avec sa fille et son conjoint, ainsi que participer pleinement à la vie quotidienne.

Jacinthe has had ME since 2017, following the purchase of a mold-infested house and all the physical and psychological stress that resulted: mold poisoning, a five-year lawsuit, three moves, and other difficulties. Jacinthe began to experience severe digestive problems, intense fatigue, and cognitive impairment. She was diagnosed with ME in 2020. She misses her career as a psychologist, her social life, traveling, and outdoor activities. She would like to be able to play sports and enjoy outings with her daughter and partner, as well as participate fully in daily life.

Prévost 2024

Lucie vit avec l'EM depuis 2018, à la suite d'une grippe et d'une périménopause marquée par d'abondantes hémorragies menstruelles. Cette période a également été marquée par une anémie sévère et des bouleversements hormonaux. Après plusieurs années d'examens médicaux, le diagnostic d'EM a finalement été posé en 2023. Lucie regrette la spontanéité et la liberté qui caractérisaient sa vie auparavant. Elle doit constamment modérer son enthousiasme et ne peut plus participer aussi souvent aux activités qu'elle aimait partager avec son conjoint, ni voir régulièrement ses enfants et petits-enfants. Sa capacité cognitive réduite limite son temps de lecture, une passion qu'elle chérit. Les escapades en véhicule récréatif et les randonnées pédestres, autrefois sources de joie, appartiennent pour l’instant au passé. Elle savoure avec encore plus de conscience les instants de bonheur, et la nature lui apporte apaisement et réconfort. Elle garde toujours espoir!

Lucie has been living with ME since 2018, following an episode of flu and the onset of perimenopause with heavy menstrual bleeding. She also experienced severe anemia and hormonal changes. After several years of medical tests, she was finally diagnosed with ME in 2023. Lucie misses the spontaneity and freedom of her former life. She constantly has to moderate her enthusiasm, and she can no longer participate as often in the activities she loved to share with her partner, nor see her children and grandchildren regularly. Reduced cognitive capacity limits her cherished reading time. The RV getaways and hiking trips, once sources of joy, are for now a thing of the past. She savors moments of happiness with even greater awareness, and nature brings her peace and comfort. She still has hope!

Saint-Mathieu-du-Parc 2025